口述／亞斯伯格肯納症協進會陳習珍理事長
整理編輯／CCHR公民人權協會
面對孩子的不言不語
我的孩子在五歲以前，是沒有語言的，不說話的。生小孩之前我是一名記者。生完小孩後，從孩子一到五歲之間，我從一名記者，變成一位迷茫的媽媽。這五年當中，我們兩個都很崩潰！
17年前，孩子五歲那年，她被診斷為重度自閉症，因為她沒有語言。當年醫生跟我說：「你的女兒可能一輩子都不會說話，可能一輩子都不會叫媽媽。」我是個從大陸嫁到台灣的四川人，我是不服輸的。雖然醫生跟我這麼講，我不相信。我每天教她叫「媽媽」，我教了她六年的「媽媽」，我每天教，女兒就是不會說話。那一年，醫生說我得了脊椎惡性腫瘤，也就是腰部長了惡性腫瘤，最多活三個月。我曾經決定，學一部連續劇「星星知我心」的主角，開始瘋狂地找認養人。那個時候我們兩母女其實經歷了很多很多的考驗。找了好久，台北有一個天主教堂，找到一對美國夫妻要認養她。但有一個條件，就是女兒要去台北住三個月，進行一些行為規範，因為她的行為有很多問題。
我心想，醫生說我只有三個月，我又把女兒送去台北三個月。我一萬個不捨，我想陪他最後三個月。沒想到這一陪就陪到現在，又多活了十幾年。感謝老天，感謝我的孩子。
精神科藥物對未成年兒童的影響
女兒幼時沒有語言，學習規範不好，曾經被33家幼兒園拒收，最後願意收她的是一間公立國小的附設幼稚園。我的孩子用肢體溝通，在班級會推別人，會去拉別人。沒有物權觀念，會去拿別人的東西，貼上自己的名條。有家長們連署，請我女兒離開。我們遇到很好的園長、老師。園長告訴其他家長：「如果你們真的不能接受夢緣，那你們可以轉學，這位媽媽很優秀。」園長還幫我寫推薦函，報名參加那年的全國十大傑出媽媽獎，那年孩子還小，我沒有得到這個獎項。我在三年前，終於得到了全國十大傑出媽媽獎。我沒有辜負那位園長。園長當年真的為我們付出很多。
女兒對數字有障礙。我女兒說：「我在國小的時候，好多同學都罵我智障、白痴、二百五。」我帶著女兒去公園玩。她會推人，因爲女兒不會講話，不排隊，沒有團體規範，我們去到公園，就會聽到：「那兩個瘋子又來了」，全部人都跑光光了。為了這個事情我放聲大哭，我轉個念：沒關係，我們到我們的VIP公園。
到了小學一年級，女兒坐不住，只要她聽到隔壁的音樂響，她就跑到隔壁班去了。老師沒有辦法，為了讓班級比較安靜，我還是聽老師的話，帶女兒去醫院。女兒服用了過動兒的精神科藥《利他能》一年的時間。她每天都說：「我不想吃飯、我很飽。」那一年，她的體重都是24公斤，完全沒有增加。她每天都厭食，完全不愛吃東西。女兒的體重、身高都沒有增加過，反而是減輕了。我發現不對，我有請教過中醫師，中醫師說：「她的脾胃都被鎖住了。」
女兒的語言能力曾經有慢慢提升到說一點點話。但在女兒服用一年的利他能的藥後，在國小二年級要升國小三年級，要換班級，她突然又沒有語言了。老師告訴我，她每天都哭，只說兩個字：「怕怕」。老師問我說他是不是中邪了，要不要去收驚。我真的帶孩子去苗栗收驚，但還是不行。我又帶她去給身心科醫生看，醫生有開抗焦慮的精神科藥說：「見好就收」。那是一個滴劑，一個禮拜的藥。我忘了藥名。醫生交代用0.001，但我用成0.1（因為年代久遠，忘記是什麼劑量單位），她的眼睛就開始斜視，呆在那裏，那時候我真的很害怕！隔天問醫生，醫生說：「趕快停止。」這是我們第二次用藥。
經歷了這些，我們不再用藥物。
不用藥的替代方案
（一）運動
她過動，我就陪他盪鞦韆、游泳、打羽球、跑步，把體力消耗掉。
（二）自我學習
她上課老是穿錯衣服，都在狀況外，同學都會罵他。那時候學校需要晨光媽媽，老師開會的時候，問哪一個媽媽有空？我就趕快舉手報名，其實我根本就不會講故事，我是因為想入班陪我的女兒，跟同學拉進距離。我每天晚上就學講故事，開始搜尋很多破冰的機會，跟同學互動。我由開始的「夢緣媽媽」變成了「陳老師」。慢慢地同學比較可以接納我女兒，因為看在我是老師的面子上。
在國中的時候，她有很多行為跟人家不一樣，長一顆痘痘，同學在部落格上面罵她「菜花妹」，還把她的真名寫出來。女兒很生氣，她要跳樓！女兒說：「我活在這個世界上沒有意義。」後來我告訴女兒，我們把它拍起來，跟老師說我們要叫他停止。這是人身攻擊。隔天女兒去告訴老師，老師說：「沒有，他已經刪除了。」因為我們在下面留言：「請你刪除，不然我要採取法律行動。」
這時，我不服輸的個性又出來了。我到處去學習，到處去上課。我帶著女兒，跑遍北、中、南上早療課，她的語言慢慢出來了，我一直用我自創愛與自然的生活教育女兒。我這輩子沒有想過我可以做特教老師，都是因為我的女兒成就了我。
我從一位迷茫、普通的家長，變成蠻厲害的生活專家。孩子現在大了，我繼續上課，考上東海大學上EMBA。
（三）推廣校園友善
很多醫生專家說，重度自閉症孩子，如果變成輕度自閉症，最後會變成亞斯伯格症，這是他們的終極目標。他們永遠都會留下一些痕跡。有可能在人群之中因為人們不瞭解他們這樣的人，而被霸凌。
我為了女兒，我發願，我要營造友善校園氛圍。我不是醫生，不是專家，我做我能力範圍的，我想把那種傷害降到最低。我發現每個班都有一、兩個這樣的孩子。我就去班級、全年級、全校分享。在民國100年，我成立了「亞斯伯格肯納症協會。」
我們協會和教育局配合，我們幾乎每天都做巡迴友善校園的宣傳。講孩子的特質，希望大家來了解他們的特質，尊重他們，包容他們。所以我帶著我的女兒走進校園，現身說法，女兒已經在兩岸及國際演講了91場了。
尊重每個人的差異性，我相信，每個人都有不同，100個人有100個樣。
（四）賞識讚美
我女兒國小三年級的時候，問我：「媽媽我有什麼問題呀？每個人都罵我智障。」我把女兒拉過來，把電腦打開，我就說：「你跟愛因斯坦一樣聰明。只是你交朋友這一塊比較沒有經驗，要先觀察一下別人是否在忙，這一點學會了你就會有很多朋友。你是一個天才！你很會彈琴。」我的孩子我一直用鼓勵、讚美、賞識她。所以她很有自信。
在她5歲那年，我在中國陪她做早療的時候，看了一本書叫做「賞識你的孩子」一個大陸爸爸寫的。他的孩子又聾又啞，他把孩子送上了哈佛。我想說：他可以，我也可以。那本書我看了好多遍，我也介紹給很多家長。我開始每天讚美我的女兒，她沒有什麼優點，因為她喜歡撿垃圾，我請老師讓她當垃圾長。她真的好開心，撿垃圾到走廊、撿垃圾到隔壁班，到處看到髒的她就去撿。她還是想被人看見，被人肯定，自己的孩子自己知道。最了解孩子的人，還是用心的父母。
我們兩母女不管去到哪裡，甚至到去美國演講時，都說這段故事：
我分享，家長情緒來的時候，要離開現場一下。剛剛我們說不能打孩子、不能罵孩子，當孩子犯錯，我還是曾經很抓狂。有一年，我去學校參加女兒的班親會回來，有個家長就說：「你不會教孩子！你的孩子沒教養！」每個家長都指著我的鼻子罵，那天我強忍住我的眼淚，我只能說：「抱歉抱歉。」我只能鞠躬道歉，後來我跑去廁所嚎啕大哭。我回到家，她那天就很多負面行為出來。又想到早上，我在班上開會被別的家長指責，我一下子情緒來了，我就說：「我真的不會教嗎？」我就拿衣架打了女兒。我說：「打打看，會不會變聰明，能不能把你打得有教養。」女兒回我：「你打，最好打死我。」後來我就繼續打，打到手都抬不起來了。結果她說：「你再打我就報113了。」我當時回女兒：「妳最好去報，我被抓了，你就沒有媽媽了。」我還是再繼續犯錯，然後繼續在威脅她恐嚇她。第二天，她穿長衣服把她的瘀傷全部遮起來。後來我花了很長很長一段時間，修復母女關係。
曾經整整四個月，我們都沒有互動。
有一天，女兒寫了一個字條給我：「媽媽我很笨，我比較慢，請你相信我，有一天我會飛得很高！」看到那個紙條，我的心情萬馬奔騰，並淚流滿面，我很想找個機會跟她聊，然而她拒绝我也很抗拒我。
機會來了，那年我得到了台灣的模範媽媽，泰國觀光局就免費招待這10位媽媽去泰國玩。我們住的都是五星級甚至七星級的飯店，每天換不同的飯店，我們在那次的旅行中，終於彌合了彼此的關係。
我女兒每到一個飯店她就去彈琴。我們只有10個家庭去泰國，但記者卻去了20幾位。所有記者都跟著她追，跟著她拍，她成了整團的焦點。那時候我還拿著拐杖，沒有辦法像現在站這麼直。當時有記者問我：「媽媽，你的孩子是哪一個專家教授或哪個鋼琴老師教的？」我說：「她，沒有老師！」 她如果有老師，就是一堂課、兩堂課有老師，但第三堂課老師就離開了。她對老師的態度是：「老師你彈你彈。」但老師示範一次，她就把老師擠到旁邊去了。老師不知怎麼教她，就不再來了。所以鋼琴是她自己靠聽力，自學。我們旁邊擺一個電腦，放CD。她想聽誰的就播出來彈，然後聽一聽就彈，所以說她沒有老師。
（五）給孩子舞台
我給女兒一個舞台，她現在可以幫我帶團。女兒是台灣夢想起飛樂團副團長，這些孩子全都會跳舞、唱歌、各種樂器都會，女兒帶他們去深圳表演、去比賽。
女兒的肢體很僵硬，她唱歌，只會硬梆梆的站在那裡。我們去醫院，做感覺統合也都沒有用。最後我帶她去老人院，她唱歌，她會叫阿嬤、阿公，手就伸出去跟對方握手，告訴他們，下次再來看你，她自然地手就柔軟起來了。女兒會用賺來的演出費，買禮物給阿公阿嬤。我用很多方式來改變她。
賞識你的孩子。因為每個孩子都有無限的潛能。很多家長都說「我的孩子什麼都不會！」其實需要靜心觀察，才能發現孩子特點。
我的孩子很會觀察，有一次我們去河南演講，演講完，有一位媽媽，她12歲的孩子不會講話，想要請我們吃飯，向女兒請教問題。
一餐飯下來，媽媽一直拍桌子，告訴孩子：「不要吹、不要吹。」他每喝一口水，又把水吐到碗裡，還有弧度，而且一滴都不流出，這位媽媽一直覺得是行為問題。這位媽媽說：「我的孩子不會講話，沒有才能，又不像妳這個樣子。」
女兒說：「這就是他的才能，從現在開始你不要拍桌子，不要糾正他，明天開始回家陪他練習，未來去參加中國達人秀！」在女兒的眼裡，孩子就是有潛能。
我常講：「真心讚美你的孩子，包容他的一切不完美」不管您是老師還是家長，只要對孩子有幫助的方法，請不要問哪個門派，您都可以照單全收，針對孩子特質設計引導策略，您就能笑傲江湖。
在一個巧合的機緣下，認識了《公民人權協會》。個人非常欣賞「不藥而育」的理念。用藥的「知情同意權」，是我們的基本權利。在用藥前，醫者應該告知病人可能的副作用。同時，我們自己也該學會如何查藥物的仿單，在用藥前先進行瞭解，以便保護自己和心愛的人，免於藥害。
亞斯伯格肯納症協進會官網：http://www.tcasd.org/ap/index.aspx
（非常感謝亞斯伯格肯納症協進會陳習珍理事長分享親職育兒故事。以上言論不代表本會立場。）