口述/莫向晚(化名)
整理編輯/CCHR公民人權協會
我是一位護理師,我要分享的是我思覺失調發病的故事。
2012那年,我28歲,因為健忘,去看了神經科。神經科醫師幫我做了一些簡單的檢查(連續減法,100-7、93、93-7、86、86-7…),我都能答對,因此醫師判斷我沒有神經系統方面的異常,建議我轉去精神科檢查看看。精神科醫師說我看起來很正常,她做了一個比喻,說人腦像是記憶體,我可能只是裝了太多東西,壓迫了記憶空間才會有記憶問題,因此選擇了透過心理諮商來處理健忘。
心理諮商的過程中,挖掘了很多不舒服的往事,所以談話間我經常哭泣,心理師給了我片刻的時間思考自己為什麼哭,我很努力地在腦海內搜索,但是我想不到甚麼特別的原因,那些就只是的確令人悲傷的過往,我強調那與我平時的狀態很不同,我並不傷心難過,我對未來充滿理想,並且充滿幹勁,很少回顧往事,但心理諮商師仍斷定,我是憂鬱症,因此回診精神科時,醫師就開了千憂解(Cymbalta Cap,適應症為重鬱症、廣泛性焦慮症)給我。
我一吃這藥,就產生了妄想。這是從來沒有發生過的事情,很異常。
藥物令我妄想嚴重
那時我一個人住在北部,我的母親住南部。我們並未住在一起,沒有甚麼大衝突。但是吃了藥後,我莫名深信並感覺,不管我到哪裡,她都會突然的出現在我的前面,開始潑婦罵街、緊迫盯人。我搭捷運去學校,腦海裡就出現她等在車站堵我的想像,那些妄想是很真實的畫面,幾乎要令人窒息,一旦沒有成真,,就會瞬間轉換成下一個場景:學校門口、教室門口、教室裡、老師的辦公室裡、學校廣場、火車站、家門口、房間內……,隨著我往前走,時間場景的變換,妄想也不斷變換著,其中還帶著強烈害怕的情緒。日復一日的,讓我覺得草木皆兵。除此之外,我還覺得靜坐不能、毛躁不安、身體無法安靜、空間體感異常(對於空間距離感不確定,走路像浮在半空中,拿東西時覺得距離很不真實)。
起初我配合服藥,就在這樣詭異的精神狀態下,堅持的吃了一個禮拜,那是極限了,我受不了這些異常的症狀,在回診之前先停藥了。
因為吃藥,才引發了我的妄想症狀。日後,我爆發了嚴重思覺失調時,妄想正是最顯著而可怕的症狀。
那時我如實把我的服藥狀況告訴心理諮商師,也告訴他我認為我自己應該不是憂鬱症,他卻不斷的加強服藥的重要性,並強調我沒有病識感。
隨著一次次的諮商,我感覺越來越累,沒有辦法催動自己去做很多事情,因此諮商也開始遲到。但直到此時,精神科醫師仍說我看起來很正常。
我的疾病,生理學檢查找不到異常?
其實不只諮商,我日常生活中要做任何事都開始變得困難起來。但那時我總只是覺得是我自己的意志力不夠堅強,我更努力的鞭策自己要把每件事做好。
後來,我才知道原來這就是我所罹患的思覺失調這個疾病中,很典型的負性症狀。
期間,我也提出了想作腦波或是電腦斷層等檢查,來看看我的腦部是不是有問題,我怕忘記,特別將這件事寫在紙條上,心理師瞥了一眼紙條,說我這樣的疾病,生理學檢查發現是找不到異常的,就這麼輕易的轉移了話題。
那時,心理師指出我是因為不想諮商所以遲到。
遲到是一個人討厭、迴避一件事情,最好的證明,我也唸過心理學,所以我知道心理師是依這個原則來判斷我的行為。
其實我很想諮商,很想處理好自己的問題,很想努力的不遲到,我已經很用力了,但是我辦不到。我已經在鞭策自己了,心理師像是補了一刀。面對這樣的誤解與指責,我覺得很委屈、很無能為力。
最後一次的諮商裡,心理師不斷告訴我,我不遵醫囑服藥、沒有病識感、遲到、不想解決自己的問題、不想諮商。我否認心理師這樣的解讀,並嘗試著想說明,告訴他我生活的狀況與困境。最後,他不耐煩的向後沉、深深地坐入沙發中、身體後仰、翹起二郎腿、翻了一個白眼、雙手在胸前交叉,我很明顯地讀出他肢體語言裡的輕蔑與厭惡。在心理師擺出那姿勢當下那一剎那間,我是震驚的。心理師說,我們的諮商關係應該要終止,於是我同意了。
心理師跟醫師好像都沒有辦法對我產生甚麼幫助。在諮商結束後的兩年裡,我就沒有再看醫師或心理師了。
而那兩年,我的精神狀態急轉直下,發展成非常嚴重的無法專心、失讀(無法理解文字與別人話語的意思),就像失智症患者一樣,會在熟悉而簡單的空間裡迷路,可能偶爾會像失去意識一樣的分心、發呆,捷運也因為聽不到廣播聲音,而不斷地坐過站,也幾乎看不懂國字。
2014年,我30歲,短時間內連續經歷了兩次好幾天的嚴重失眠,急性思覺失調症就爆發了。
我覺得自己太怪了。掛了號,還得等好幾天才能看診。
終於等到看診日,我連續看了神經科、精神科與急診。我也同時打電話請家裡的人幫忙,因為我知道自己的狀態很糟糕。
那天神經科醫師與我對談幾句,就輕易的看出來我精神異常:我說我是小草,要隨著風搖擺才會舒服,在醫師的允許下,我左右搖擺起來,他在診間打電話請精神科醫師先為我看診,我想立即領藥,立即服藥,希望能恢復正常些。
但是你要怎麼期待一個已經像失智症一樣的人還可以為自己準備藥物呢?
我出了精神科的診間後,想去領藥,在醫院裡就迷路了,也找不到隨手放在包包裡的藥單。
精神出問題,會立刻衝擊生活的許多面向
到了這個時候,我還總是告訴自己,要耐心、要專心,我站在原地翻找我的包包,因為我沒有辦法記住我上一刻的動作,我不記得自己到底是往前翻找還是往後翻找,翻了快半小時,終於得承認我真的辦不到這件簡單的事。我找到醫院櫃檯,但他們不願意幫忙,誰會相信一個28歲的年輕女生,找不到一個小包包裡的一張藥單呢。他們以侵犯我的隱私為由,誰都不願意幫我翻找藥單,我只好再掛一次急診來領藥。
精神出了問題,病人其實很輕易就能感受到,因為那會立即衝擊生活的許多面向,因此病識感不應該輕易的解讀是病人不承認自己有病,而是對於自己認知、理解、記憶、專注、情緒、意志力等多重能力狀態的覺察。這些才是病識感的內涵。病識感是一個抽象詞彙,卻被隨意解讀,被輕浮的濫用著。
我想強調,「專注、記憶、認知、理解、情緒、意志力」等等,都是能力,並不是個性。尤其當我失能又恢復,但還殘存障礙,我就特別能辨識這些特質,精神病患使人覺得奇怪,並不是因為他的個性古怪,而是因為他能感知到的世界與一般人不一樣。之所以難有病識感,是因為「這些能力」經常與「這個人」混淆了。
其實,即使是精神科的醫護人員,對精神病患也會有嚴重的歧視問題。他們用既不尊重也不相信的態度來面對病人,而不是真正從醫學、科學的角度去理解這個病人的狀態。甚至他們還會有專業的傲慢,認為是病人不配合身為專業的自己,是病人沒有病識感,不承認自己有病。
在醫院迷路那次後,我回南部休養,但是精神科藥物的確會使我昏睡並健忘,我仍想參加一個檢定考試,所以跟家人商量著想停藥幾天,讓自己有精神可以應付考試。
但是毫無商量餘地的,甚至,他們一個人抱住我的四肢,一個人撬開我的嘴這樣給我灌藥。
因為我爸爸也是思覺失調症的患者,那時這個疾病還叫做精神分裂,他用藥斷斷續續,也反反覆覆發作入院。他發作時很暴力,打人、破壞各種昂貴的電器用品、汽車,最後總是請警察協助強制就醫。或許我的家人是不想承擔藥物中斷的風險。
但對我來說,那是耽擱我的前程與未來,因此考試的前幾天,我赤腳帶著行李、鞋子,躡手躡腳的爬出窗外,上了台北。隔天,我在旅社,被警察破門而入,總之,就像押送犯人一樣,坐著救護車,從北部帶回南部直接入院。
第一次被強制住院
醫師要我簽入院同意書,我在我的簽名加上了一句:本人並未同意住院。才躺回病床上,忽然一群黑衣人圍上來迅速拿走我的東西,還翻我身體,搶走我身上的東西,我還記得我跟他們拉扯手錶,那個手錶對我有很特別的意義,是我好幾年連洗澡睡覺也不離身的貼身物品,我很驚愕,一直問他們為什麼要搶我的手錶,然後向四周張望著想要求救,那當下我以為我是遇到強盜了,在醫院裡、那麼多人在,竟然能發生搶劫,還竟然沒有人勸阻。因此我的第一次住院,是強制住院。
第一晚,我被打了鎮靜劑,睡在特別隔離室裡。醒來出來後發現有病友手上打著石膏,一問之下才知道她也是入院的時候跟人搶東西造成的骨折。
在病房的牆上,張貼了四張紙,最大張的全開彩色光面海報在宣導「請叫我護理師,護理師正名運動」,次明顯的是大字「輕聲細語」,有一張是甚麼我已經忘記了,而最小張的A4紙,寫了最多字,字體不能再小,寫了病人權利。
這樣的張貼方式傳遞給我的訊息是,尊重專業人員是最重要的,而病人權利是最渺小的,可能是評鑑甚麼的特殊要求才這樣勉為其難的貼在牆上吧。
我曾仔細地閱讀那張最小張的公告,列示了許多病人權利,有法律扶助專線,也包括與外界溝通的自由。許多都正是精神病患被剝奪的權利。明晃晃的貼在牆上,也確確實實的違背著,因為精神病會讓一個人弱勢得連那些內容也讀不懂,更遑論透過那些有些難度的法律管道,為自己爭取權益。
精神科病房是一個封閉環境,跟一般病房不同,精神科病房沒有出口,護理站也築起了鐵柵欄,我曾在病房裡的消防逃生門前徘迴幾次,這樣的逃生動線,建築法上不會合格,精神病患是不是燒死了也無所謂。
病人的溝通自由在哪?
我想特別提溝通自由這件事。病房不准病人帶手機,所有人共用一個公共電話,但還必須有家人提供電話卡,等待特定的電話開放時間,並且排隊使用這唯一的一座公共電話。有時,隊伍尾端的人還沒有打到電話,時間就結束了。這是唯一的對外通道,對每一個病人來說都很重要。
我曾經打過一次電話給警察局,他們說不插手醫院的事,就掛了我的電話。
我借電話卡給與我同病房的小妹妹,她歡歡樂樂的打電話去了,過了一陣子我看見她躲著哭。要不是我覺得很奇怪去問,也不會知道,原來護理師從護理站切斷公共電話,連帶得全病房都不能使用公共電話,小妹妹覺得自己害了大家,護理師還沒收了我的電話卡,然後沒有打算告訴我。我覺得護理師這是強盜行為。
然後我質問護理師通訊自由的權利,她們對這項質疑沉默以對。
小妹妹說家人答應她可以打電話給朋友,但護理師卻強調小妹妹與家人約法三章,不打電話給朋友。小妹妹很著急又不知道怎麼說,最後哭起來,在病房大聲說:「為什麼你們都不相信我說的!是不是因為我是精神病,大家都選擇相信醫護人員,因為他們是正常人。」她說:「被貼上了精神病人的標籤,不管我講什麼,都沒有人要聽」。事實上,我也這麼覺得。但從小妹妹委屈的哭泣,我是選擇相信小妹妹而不是護理師,那不是鬧孩子脾氣,而是為了維護自己僅剩的溝通自由卻不可得,焦急不知道怎麼辦,而流下的失望眼淚。
病房白天大多是鎖起來的,所有的病人會被強迫留在大廳,這是為了培養規律的作息「白天應該活動,夜間應該休息」而規定的。雖然合理,但是精神科藥物通常都是長效的,會讓人疲倦、嗜睡,特別是思覺失調的藥物會拮抗多巴胺,使人失去動機,什麼都不想作。這是兩道枷鎖:服用了嗜睡藥物,卻無處休息。因此這樣的處置令非常多病友覺得痛苦。
精神病房的醫療人員言行,特別傷害病患
精神疾病造成我們的記憶、認知、理解、表達等多重能力有障礙,所以我們與這個世界連結的能力相較於一般人而言是殘缺的,這更容易導致我們缺乏安全感、情緒不穩定。但整體而言,病房氣氛跟一般環境並沒有甚麼不同,患者那麼多人相處在一起也沒甚麼事。
,反而是醫療人員的言行,會特別傷害患者。護理師最常掛在嘴邊說的一句話是:「你可以控制你的情緒嗎?」這是一個諷刺的問句,就像你要求一個腹瀉患者:「你可以不要拉肚子嗎?」差不多的不合邏輯,而且冷血。
即使是正常人,也會有情緒起伏,會生氣、會高興,但是精神病人不行,甚至必須比一般人要能控制自己的情緒,因為一點點起伏就被放大檢視,當作病發,輕易歸責成「生病了,應該吃藥」,而不是「被甚麼問題困擾著呢?甚麼事情使他情緒這麼激動?」這使人感到非常沉悶。
因為在醫院不好的經驗,讓我厭惡精神科的醫療,在病況惡化的時候根本完全不會想到應該要去醫院。
2016年,我32歲,那是我第二次入院,同樣是在經歷了失眠之後發生,但拖了很久,我的家人也不理解這個疾病,只是用批判跟教訓的語氣說,要想辦法讓自己變好,我知道自己的狀況不好,需要治療,那時候的認知狀況已經有很明顯的缺損了,後來不知道哥哥跟我說了甚麼,就一起去了醫院。
入院前我可能簽了有十張的同意書,真的很多,我很認真的看,但那些訊息對我來說負擔太重了,我越來越看不懂紙上寫著甚麼,還轉頭問哥哥,我能簽字嗎?總之,我根本不知道自己簽了甚麼同意書,就入院了,連會危及生命的手術也不需要簽署這麼多的文件。
那時是中午,我怕一些朋友擔心,去護理站詢問打電話的事,想通知朋友我住院了的消息,我也請護理站幫我打電話,或是打回家,但都被拒絕了,說來說去就是沒有辦法得到對外聯繫的管道,我才發現我與外界又失聯了。
第二次入院被強制約束
住院卻不能聯絡親友,我覺得這很不合理,我也很著急,說話開始大聲,立刻就來了至少四名的醫護人員與保全,把我綁在病床上。我就這麼無預警的被綁了2小時,過程中,我表達想要上廁所,他們回答我:「可以幫你包尿布」,我拒絕了。這種對待是很羞辱人的。我甚至沒有大叫大嚷,只是因為在午休時間沒有輕聲細語,就要被綁起來。
護理人員說那是病房規矩。病房還有很多規矩。譬如說,病房規定不能分食。食物分量都是一樣的,我吃不完,病友吃不飽,她問我要吃不完的食物,我如果分給她,兩個人都要被綁兩個小時。這是一個沒有被遵守的規定,因為大家的食量不一樣,很多人避著護理人員私下交換。我問過,護理人員竟然說這個規定是怕病人噎到…。
瑣碎而不合理的病房規矩還有很多,護理師應該自己都不曉得為什麼,總是回答得很荒謬,我都覺得她們是把病人當成傻子在應付。
我們還有藥物治療上的問題。
我吃過四種不同的藥物來治療我的思覺失調:金普薩(Zyprexa)會使我記憶缺損、思維佳(Invega)會使我嚴重靜坐不能、首立安會讓我整個月都來月經且極度的虛弱疲倦、安立復也會使我靜坐不能,但是沒有像思維佳那麼嚴重,這四個藥物分別是四個不同的醫師開立的。不同的醫生有偏好的處方藥物。所以某種程度上,並不是醫師幫我調整藥物,而是我選擇藥物後,選擇偏好開立這個藥物的醫師。
醫生說沒有最佳療法
所有我能知道的資訊,包括醫師,都告訴我沒有最佳療法,每個人對藥物的反應不同,只能不斷的嘗試、調整。即使是最沒有副作用的藥物,在我服用一段時間後,還是會感覺僵硬、靜坐不能,所以偶爾我也會停藥幾天,這樣的服藥方式也是醫師許可的。一旦停藥,不舒服的副作用隔天就會消失。這就像是緊湊的工作總要休息幾天,否則真的會令人感到無法喘息。
我曾經把我的手機號碼寫在紙條上給之前提到的那位同病房的小妹妹,但是護理師趁我們無法回房間休息的時候,翻找我們的櫃子,直接撕掉了,這是非常不尊重個人隱私的行為,也是牆上那張病人權利中所限制的。但護理人員說,這是為了保護我們的安全。所有的疾病總是鼓勵病友們互相分享、支持、鼓勵,甚至還會成立特定的病友團體。即使是精神病患的家屬,也會被鼓勵分享支持,卻唯獨最需要支持系統的精神病病友之間,不被允許。這只會令病患在社交上更加退縮,難以認識跟自己相同困境的病友。
直白的說,醫護人員對待精神病患並不像是對待病人,而是罪犯。
我因為倒在月台上被送去急診,等到隔天凌晨五點,急診室開始忙碌起來,那時已經失眠了很多天,處於發作的狀態,所以我的感知並不正常,人員的交談聲,藥車推動的聲音,在我耳裡聽起來比站在飛機正下方更大聲,我非常不舒服,點滴像是冰水注入我的身體裡,也讓我覺得很冷,一直等不到醫師,所以我說想回家休息,那比在醫院的病床上更能讓我得到休息,我深知道休息對我那當下的病情是最重要的,我說了非常多次想回家休息,一般病人就只是「違反醫囑出院」,但那時醫護人員不許我離開,他們不斷的重複告訴我,醫師等等就要來了,這個等等就來,說了超過10個小時,也不打算幫我拔除留置針。
最後我真的決意要離開時,急診室的醫護人員卻全部放下手邊忙碌的事情及病人,就為了來組成人牆阻擋我走出醫院,我走到哪裡,他們就移動位置故意擋在我與出口的正中間,最後還是我自己拔除留置針,而這個急診病歷裡,記載了我的出院方式是「潛逃」。
病房的護理人員與病人極少互動
精神科的病房護理人員也不像一般病房,與病人有所互動。住院期間,我與護理人員幾乎沒有互動,我觀察過她們,大多時候,這些護理人員總埋頭在金屬隔柵另外一端寫護理紀錄,也就是我們活動的一言一行。但有一次發生病友全身脫光,赤裸的趴在地上久久不起,這麼明顯的事情,直到我去護理站告訴他們,他們才知道。
或許有些人是因為精神病而有攻擊性或犯罪,對於比較危險的病人,或者說,病情比較嚴峻的精神病病患,應該要區分開。就我的觀察,精神病患其實有急性爆發需要急診的,也有更嚴重需要類似像加護病房那樣嚴密管理的病情。但是雖然發病有嚴重之分,精神科病房卻不像內科、外科,有適當的分級系統及相應的處理標準。
我覺得精神科有很多項目,迫切的需要改善。疾病的認識、症狀的判斷、科學的診斷、更好的藥物、醫病相處模式、硬體環境、病人的分類分級、回歸社區之後的支持系統……。精神科病人只需要人與人之間正常相處的尊重就可以了。因此,包括醫護人員,都還需要更理解這個疾病。精神科藥物的副作用也不容小覷,病人反映給醫生的各種狀況和副作用,都需要開藥醫生細心的調整,最好協助病人減藥和戒藥。對每位精神疾病患者而言,發病、恢復或是與疾病共處的努力,都是一場非常孤獨和艱難的旅程。醫護人員和家人的友善以待,大概就是給患者最大的禮物了。
(感謝莫向晚小姐分享精神科治療經驗。以上言論不代表本會立場)
【警語】請勿自行突然停止服用精神科藥物,這樣可能造成危險,民眾應該尋求有成功協助戒斷經驗的醫師及藥師,協助減藥停藥。