母愛的告白:我後悔讓孩子吃精神科藥

口述/宣宣媽

編輯整理/CCHR公民人權協會

我的兒子從小有自閉症,而且是口語能力嚴重不足的「低口語自閉症」。身為自閉兒的媽媽,教導孩子真的不容易。

幸運的是,我的孩子跟家人的相處還是很融洽的,他是一個溫暖的孩子。從外表看起來,他跟正常的孩子並沒有兩樣,然而在教育和溝通上,需要我比一般的母親,花費心力與耐心。

但是後來有一段時間,我們採用精神科藥物的治療。藥物副作用導致他的性格改變,他變得焦躁、有暴力傾向。

兒子今年已經 22 歲了,雖然已經斷藥半年,但是精神科藥物導致他有男性女乳症,造成永久性的傷害。我希望借這個公民人權協會的平臺,警告世人精神科藥物可能的傷害。我是用淚水和心力交瘁換得的教訓,希望我的經歷,能幫助其他人少走一些彎路。

不就醫吃藥就不能去學校?

我的兒子2001年出生。2003 年,兒子因為口語能力遲緩,我帶他去聯合醫院評估,孩子拿到中度智障手冊,5歲那年在高醫評估為中度自閉症。後來讓孩子進入小學資源班就讀,狀況都還不錯,在特教團裡,孩子不會干擾其他人學習的,所以經過評估,他的情況並不需要請助教。

到了小五時,兒子換了班導。情況變得不妙。導師認為孩子動作緩慢,不容易溝通,「建議」我帶孩子去看精神科醫生。老師的觀念是,孩子要就醫治療,幫助學習。還說不就醫吃藥,就不能去學校!

2011年1月6 日,當時兒子10 歲,我帶他前往聯合醫院看身心科醫生。看診的過程,醫生就只是透過跟我們講幾句話,透過我的口述,再看看兒子的肢體動作,搭配心理衡鑑評估,完全沒有用其他生理檢查,或更客觀的方式,就診斷孩子有幼兒自閉症,殘餘狀態(infantile autism residual state),並且立刻開了理思必妥(Risperidon,治療思覺失調症狀)、大塚安立復(Otsuka abilify,治療思覺失調症狀)給孩子在睡前服用,說是要幫孩子助眠,一次就開了 14 天。

原本兒子是溫馴、好相處的孩子,但自從吃藥後,早上起不來,也一直睡不醒、上課也在睡覺、精神不繼。並且在學校開始發生打同學的行為,他無由來的狂奔、焦慮、恐慌…等等,突然之間,冒出了非常多解決不完的行為問題。逼得我只好先停藥。

我原本以為吃藥可以像老師說的那樣,幫助孩子學習,但結果完全不是這樣!兒子在服用精神科藥之前,可以跟家人好好相處。但是精神科醫生不花幾分鐘斷定他有病,貼上了一個精神病標籤。第一次開的處方籤,就是理斯必妥!從此我的孩子性格大變,身體狀況變糟糕,甚至長出像女子一樣的乳房,也就是所謂的男性女乳症。男性女乳症就是在理斯必妥的藥物說明書上,明列的副作用。

一旦開始吃精神科藥,就要一直吃下去?

我猜精神科醫生大概有去學校,跟老師們宣導吧!因為學校老師說的話,跟精神科醫生們講的話都幾乎一模一樣。他們都說,一旦被診斷為精神病,這個人就要一直吃藥,才能維持藥物的血中濃度,維持濃度可以讓他們情緒穩定。

我對這句話其實存有很大的疑惑,但一開始我們還是相信醫生,乖乖聽話讓孩子吃藥,因為醫生說藥物需要吃到兩年,才能達到血中濃度的穩定。開藥的陳醫生還揚言說,理斯必妥這顆藥物就像萬靈丹,能提升他的學習力。

結果,我兒子從原本外表和行為舉止看起來正常的男孩,吃了那個藥物之後,他整個人的行為舉止就不太正常,藥物讓人的肌張力異常,連走路都走不穩,神經和身體結構也受損了。甚至整個體型都變了,變得癡肥,沒事大吼大叫,喉嚨像鎖住一樣講不出來話來,於是他只能透過一些吶喊來表達自己不適的感覺。

實際上這些問題都是藥物副作用的危害,這些副作用完全寫在藥廠出的藥物仿單上面,一模一樣的副作用全部展露無疑,但醫生們不認為是這樣。

原本我兒子的特質是安靜的孩子,有自己的步調,並且有先天低口語的狀況,只見到他被副作用加害,包括嗜睡起不來、精神不好,根本無法學習,接著惹一堆事出來。因此我想停藥做觀察。當然,老師堅決說,不就醫、不吃藥,就不能去學校。嚇得兒子不敢去上學。

照顧這樣的特殊孩子,身為父母,一直小心翼翼地呵護他長大。然而在吃了精神科藥物之後,孩子個性只能說風雲變色,180度大轉彎。我除了心碎和憤怒,更是不解,說好的「萬靈丹」呢?

孩子在讀楠梓高中高職部的時候,又發生了打同學的事件。後來老師要求我帶孩子去就醫,導師甚至要求我們帶他住院直到畢業。

接下來的住院的歷程是這樣:

在 2020 年 7 月 6 日到 8 月 6 日,凱旋醫院住院 1 個月,接著出院。住院之前他身體健康,生活能自理,出院時變成難以自己控制身體。在吃藥前,醫生未曾說明藥物會導致孩子變成這樣。出院後每天晚上睡前 1 顆理思必妥,每天上午 9 點到下午 4 點,去凱旋醫院,參加每日訓練課程和外出活動。後來 11 月轉而參加聯合醫院的白天訓練,30 天後,聯合醫院的精神科醫生陳X倖,完全沒檢查就認定他是憂鬱症、思覺失調症狀,要求我們12月 1 日入院。

住院是失能和失控的開始

住聯合醫院時,理斯必妥的藥量早晚睡前共計一天 3 顆藥, 2021 年 1 月又增加為每天 4 顆,那時他已經白天也頻打哈欠,從醫院裡放假回家也一直睡,叫不醒,假日幾乎都在睡覺的。皮膚出現紅色的條紋斑,體重上昇,開始長出乳房。

從 2 月開始,醫生又加開早晚贊安諾 2 顆。我看孩子的情緒和身體狀況,都沒好轉,一直處在焦慮狀態,連院方安排的外出活動,變成都必須我們家長隨行照顧。短短 3 個月,孩子從 50 公斤,胖到 65 公斤,總共胖了 15 公斤。

事情發展到這種程度,我認為孩子在醫院吃的藥劑量太大了,我跟陳醫生和護理師懇談,自己觀察到孩子身心狀況出現不適,要求劑量酌減,但是醫生這時卻反而告訴我,孩子該出院了。並讓我知道,若要繼續住院,我就必需簽寫同意書,繼續接受同樣劑量的治療。

我沒有簽同意書,決定辦理出院,2021 年 2 月底,孩子出院。

勸就醫服藥的洗腦電話不斷

出院之後,大概是孩子曾經被診斷為有精神方面的疾病,被政府衛生單位記錄了,因此有一支關懷電話,不分青紅皂白的頻繁打電話來,要我們再回去就醫。

從 2021 年 8 月到 12 月之間,不斷的有人打電話「提醒」我們,苦口婆心的在電話那頭重覆說「精神科用藥不能停、不能斷,不看醫生不行。精神科這種藥物,要維持血液裡面的濃度,藥已經潛藏在血液裡面,要維持一定的標準數值,不能斷藥,久了我兒子又會復發。」

這樣的訊息一再重複,四個月之間,一直鼓吹我們回去看醫生。這算不算洗腦行動呢?

看到我兒吃這麼多藥物,發生這麼多副作用,我除了心痛,更感到懼怕,都到了這步田地,還要我回去就診,我完全無法接受。

後來我誠懇的跟打電話來的人,說明兒子吃藥後的種種嚴重副作用,請他將心比心。對方沈默了,從此「關懷電話」沒有再打過來。

在孩子吃六顆精神科藥物的時候,眼看到藥物副作用這麼嚴重。我火大了,一口氣把他所有的藥物停下來。我發現,原來這樣的風險很大,因太快停藥,引發兒子嚴重的戒斷症狀,出現了攻擊行為。

理思必妥導致男性女乳症

後來我調整了做法。用 2022 年整年的時間,協助孩子慢慢地逐漸幫他減量。過程中還透過很多輔助的方法來達成戒藥成功,體重也成功減了 10 公斤。雖然過程中仍舊有嗜睡現象,但嚴重程度也慢慢減輕,目前剩一點點脂肪肝。

但是,因為吃理思必妥而導致的男性女乳症,已不可逆,成為持續存在的問題。

戒藥的過程中,我透過持續的觀察去了解孩子狀況。我請醫生配合協助減藥,醫生先從兩顆贊安諾開始減量;剩下每天四顆藥,接著再慢慢減藥,減到後來每天只需吞半顆藥。

為了協助孩子安睡和情緒穩定,我上網查看各類保健品的作用,開始讓孩子服用鈣鎂錠。我們也透過中醫的方式去協助調理身體。

當時身為媽媽的我,每天都要跟著他,他焦慮的時候,會告訴我:「媽媽我好想打人。」這就是我的兒子,他本性是非常善良的。雖然他的溝通能力不好,但是他知道想打人的衝動是不對的。他嘗試著跟我說,希望我可以幫助他,度過這些焦躁的片刻。

戒藥的那段時間。我總是小心翼翼。盡可能避免孩子的情緒受到刺激,我知道,要慢慢等他。這段時間,不光是孩子辛苦,照顧者也非常辛苦。

現在兒子已經沒有服用任何身心科藥物,我們成功斷藥了。他可以開始控制自己的情緒,沒有像之前那麼容易焦躁或情緒高漲,真的好太多了。

身為家長,我對於這些精神科藥物的觀察是,在一開始,這些藥表面上不錯,但是後來卻得越吃越多。

例如剛開始要服用贊安諾的時候,是在凱旋拿的藥,醫生從最低的劑量一顆開始開藥,一顆藥等於一毫克。剛開始吃的時候,覺得這個藥物不錯,但是後來越吃越無效,一顆不夠,變成需要兩顆,這樣就一直加上去。加到一天吃六顆的量,醫生還說這沒有問題。每次只要藥物加劑量或換藥,我兒子就會像變一個人似的。這些醫生都沒有跟我們說,藥袋上面也都沒有充份的資料以供參考。

醫生不負責任,避談藥物副作用

藥物一路吃下來,在孩子身上出現了很多副作用,就算剛開始吃藥的前兩週都還表現正常,但是到了第二個禮拜副作用就開始了。包括嗜睡(一整天只有 2 小時清醒,其他時間都在睡覺,喪失了生活品質)、肥胖、暴力行為、脂肪肝、藥物成癮、、容易焦慮、容易 HIGH、容易緊張、整個人變得傻傻的、運動不能、會無故容易激動而大吼大叫、手腳冰冷、青春痘長滿整個臉上,掉光了頭髮,皮脂一直發炎、胸痛、感到害怕、莫名其妙的恐慌、頭暈、想吐、噁心、頭痛、肚痛、左臉發麻、視力變不好、便祕、尿酸、肝硬化指數升高、踱步(他以前不會這樣走來走去停不下來)。

藥物之後,兒子的靈活度下降了,變成經常跌倒,無法再爬山。以前我兒子是可以爬山的,現在一爬山,心臟就一直跳,他就受不了,甚至因為這樣他的代償反應就是缺氧,呼吸變得很快,因此目前孩子無法爬山。

藥物還導致這個無法逆轉和消除的男性女乳症。

當我自己上網搜尋到副作用時,去跟醫生澄清藥物的副作用,結果醫生只是告訴我說:「妳不要去聽網路上的那一些亂傳的謠言。」甚至還說,「會有副作用是因為還在適應,孩子要繼續吃,吃久了副作用就沒有了、習慣了、就麻痺了!」

偏偏我找到的資料不是謠言,而是生產藥物的製藥公司,他們自己寫出來的藥物說明單(仿單)。這些副作用兒子身上都出現了。

當我跟醫生說,孩子有這些副作用,請醫生不要開理思必妥,但醫生還是持續開這個藥物給我,原因是醫生認為孩子有「思覺失調症」,而理思必妥就是「治療思覺失調症」,所以這個藥物一定可以幫助他。遇到精神科醫生的這種神邏輯,我真的傻眼了

這一位精神科醫生無視於發生在孩子身上的實際問題。實際上這藥物使孩子一直在睡覺,跟醫生反應之後,醫生的處置竟然是把藥物劑量再加上去、再加去,加到後來整個生活品質都不見了,一天 24 小時只有 2 小時清醒,這兩小時在幹嘛呢,吃飯、尿尿還有喝水,就這樣。其他時間孩子就一直睡、一直睡,我跟醫生反應,醫生開藥的方式卻沒有任何改變。

身為一個母親,我不希望孩子吃藥吃到像行尸走肉。我希望他能夠能享受親情,儘管他有自閉症,他仍可以對世界的美好,具有一些感受能力。

如果所謂的「治療」不能幫助我的孩子更好的溝通、更有能力適應這個社會;起碼不要毀了他原本具有的能力和健康。

精神科藥物的迷思與現實

我對於最終的「治療」結果是憤怒的,因為自己的無知,讓孩子吞了這麼多傷害他身心的藥物。我很後悔,無語問蒼天。

最後孩子身體再也承受不住這個藥物的作用、副作用,而產生了必須背負一生的後遺症。這「治療」似乎毀了我的孩子,我的孩子已經沒有能力再為自己去做點甚麼了。我感到後悔,後悔當時不應該聽學校老師的話,也感到深深遺憾。

我實在認為,剛開始在吃藥之前,醫生有責任,要事先告訴我們藥物的成分、作用、副作用。長期服用、大量服用,會有甚麼危害。讓我們自己去選擇是否接受這樣的治療才對。但是,並沒有提供這些資料。

早期就醫資訊並不透明,不像現在能夠在網路上找到每種藥物的說明書(仿單)。

然而,雖然現在就醫資訊更透明了,但是除非民眾真的花大量的時間,上網搜尋,才有辦法找到完整又清楚、又這麼嚇人的副作用。

再者,我也覺得學校老師實在不應該因為孩子的行為問題,學習問題,就隨便的告訴我們這些家長,要帶孩子去看醫生、要吃藥。我遇到的老師甚至還威脅我們不吃藥就不能上學,我兒子就是因為當時老師的言論,導致後來他十分害怕去學校。

每個孩子自己有其自己的學習特質和體質,老師不應該動不動就說孩子生病或貼上疾病標籤,認為孩子坐不住,就叫家長帶孩子去吃藥,這樣真的很不應該。

其實有些小孩,他們的程度還不錯,甚至一些天生比較喜歡活動的小孩,可能被貼標籤,結果吃了會導致暴力的身心科藥物,而可能傷害到其他孩子。或者吃藥孩子出現全身發抖、變成癲癇等副作用,醫療界就又會說這個孩子是精神障礙,整個狀況都會讓家長陷入膠著的狀態。

像我兒子就吃到踱步,他以前不會這樣走來走去,停不下來,那也是副作用的一種,他本來看起來是正常的,吃藥吃到後來就真的很像精神病。

千萬別重蹈覆轍,成為下個心痛母親

然而,我兒子的狀況已經成為事實了,我把兒子不幸的遭遇提供出來,目的是為了提醒世人、警告世人,千萬不要重蹈覆轍,成為下一個心痛的母親。

醫療人員應該對患者及家屬,盡到完全的知情同意才對。

醫生不該把藥物說成是萬靈丹、補腦、幫助學習,這是亂打廣告,亂宣導。吃了藥之後,孩子沒有因此而開竅,也不會變聰明,反而愈來愈糟糕了。整個副作用都反撲了,還沒有吃藥之前,孩子是很乖的男孩子,吃藥後變一個人,這些全都拜藥物副作用所賜。

最後,我希望孩子在脫離藥物後,在我悉心的照顧下,未來他能更好的控制情緒。

我也想給那些對藥物認識不足的朋友們忠告,大家實在不該冒然使用藥物來「治療」我們孩子的行為問題,並且還誤認為藥是醫生開的,就是絶對安全。這樣的盲目相信,後果要自行承擔。謹提供我個人的經驗給公民人權協會(CCHR)。我希望透過他們的平台,讓更多的人知道,用藥前,一定先充份得到完整資訊,絶不人云亦云,就算是權威人士某醫生、某老師說的,也不能全然相信,因為藥物絕非仙丹!

(感謝宣宣媽分享兒子服精神科藥物經驗。以上言論不代表本會立場)

【警語】請勿自行突然停止服用精神科藥物,這樣可能造成危險,民眾應該尋求有成功協助戒斷經驗的醫師及藥師,協助減藥停藥。